Biking Against Rheumatism in Europe 9 – 12 juin 2008
A l’occasion du congrès Eular à Paris, une centaine de patients souffrant de rhumatismes, de médecins et de sympathisants ont pris le départ, sur leur vélo, pour une randonnée reliant Bruxelles à Paris dans un seul but : mettre un visage sur les rhumatismes. Ce projet, à l’initiative de la SRBR (Société Royale Belge de Rhumatologie) et des associations de patients ReumaNet (néerlandophone) et CLAIR (francophone) bénéficie du soutien des Mutualités Libres.
Piet Van Eenooghe (à droite), responsable event de MLOZ, a participé à la randonnée cycliste vers Paris
au nom des Mutualités Libres. Photo: Anja Galicia (c)
Coup de force médiatique
Les rhumatismes véhiculent de nombreux malentendus. Souvent, l’opinion publique associe cette maladie uniquement à la vieillesse, ce qui est absolument faux. Des affections inflammatoires comme la polyarthrite rhumatoïde, l’arthrite juvénile, le lupus, etc. touchent à la fois jeunes et moins jeunes. En Europe, on estime à plus de 3.000.000 le nombre de personnes souffrant de rhumatismes, et au moins 50.000 enfants. Les conséquences socioprofessionnelles et familiales des affections rhumatologiques sont si grandes qu’il est tout à fait légitime de pousser un grand cri pour qu’on accorde plus d’attention à ces maladies.
Ce cri de détresse a pris les allures d’un évènement spectaculaire : le Biking Against Rheumatism in Europe (BARIE) : une odyssée de patients atteints de rhumatismes, de médecins et de sympathisants vers le congrès Eular. Avant cela, Amsterdam et Barcelone avaient déjà eu l’occasion de rencontrer un grand groupe de cyclistes roulant ‘pour les rhumatismes’.
Symbolique du peloton
Sous le slogan ‘Le peloton de l’espoir – Samen tegen reuma’, des vélos, mais aussi des tandems et des tandems spéciaux, appelés tandems Pino, ont pris le départ sous l’arc du Cinquantenaire.
Ces véhicules étaient tous conduits par un médecin, accompagné d’un patient souffrant de rhumatismes, un duo visant à symboliser la forte solidarité entre médecin et patient. Arsène M’Penza, le frère de Mbo et Emile, lui-même atteint d’une forme sévère d’arthrite juvénile et le rhumatologue Prof. Dr Patrick Durez étaient à nouveau de la partie, sur leur tandem Pino.
Les Mutualités Libres partenaires
Les Mutualités Libres accordent une grande importance aux rhumatismes, en tant que maladie chronique. Cela se traduit non seulement par un soutien financier et logistique du projet mais aussi par des propositions en vue de créer un MAF pour les maladies chroniques.
Plus d’infos
Communiqué de presse MAF malades chroniques
Passeport-santé affections rhumatismales
Piet Van Eenooghe Public - Communication Advisor-Events
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Eular Congress News -Edition du 12 juin
Un groupe de cyclistes – comprenant des personnes atteintes de maladies rhumatismales, des rhumatologues et d’autres professionnels de la santé – sont arrivés au Palais des Congrès hier après-midi, après avoir fait le trajet de Bruxelles (Belgique) à Paris.
L’organisateur de l’événement, le Prof. Patrick Durez, a confié à EULAR Congress News qu’environ 120 cyclistes avaient fait le voyage afin de mieux faire connaître l’arthrite rhumatoïde et d’autres maladies rhumatismales, et récolter ainsi des fonds pour des programmes de recherche dédiés aux patients.
Le groupe comprenait des rhumatologues et des patients, 10 d’entre eux partageant des tandems afin de symboliser le désir de « mieux lutter ensemble contre l’arthrite », a expliqué le Prof. Durez, Président de la Société Belge de Rhumatologie.
Le thème de l’unité était représenté d’une manière différente : les cyclistes ayant commencé leur périple vers Paris depuis le parc du Cinquantenaire, situé près du Parlement Européen à Bruxelles, a fait remarquer le Prof. Durez, chef du service de rhumatologie à l’Université Catholique de Louvain, Bruxelles.
Le groupe de cyclistes est parti de Bruxelles le 9 juin. A leur arrivée à Lille, en France, ils ont été accueillis par le Maire de la ville, Martine Aubry, et le Prof. Bernard Duquesnoy de la Société Française de Rhumatologie. Le mardi ils ont rejoint la ville de Chantilly et y ont passé la nuit. Arrivés finalement au Congrès, ils ont été accueillis par une foule de participants et officiels du Congrès EULAR.
L’année dernière, le Prof. Durez avait mené une expédition similaire de Bruxelles à Barcelone (Espagne). Et l’année précédente, c’était aux États Unis qu’il avait pédalé, de San Francisco à Los Angeles.
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Eular Breakthrough - summer 2008
Faisons tourner les roues jusqu’à Paris.
De Bruxelles à Paris en vélo.
Le projet »Faisons tourner les roues » va pour la 4è fois être actif cette année, comptant sur un nombre renversant de plus de 100 participants.
Une initiative de la Société Royale Belge de Rhumatologie membres belges des organisations CLAIR et RheumaNet ; ce projet a été développé pour servir en tant que moyen pour faire prendre conscience et mobilisés les gens.
La journée en tandem est un symbole de solidarité entre les médecins, paramédicaux et patients atteints d’inflammation rhumatoïde chronique.
Le succès de gestion de cette maladie chronique est plus que probable lorsque vous cherchez ensemble des solutions.
Soyez présent pour accueillir le tour lorsqu’il arrivera au Palais des Congrès le mercredi 11 juin 2008 à 14.00 h
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Nord Eclair (France) 11 juin
 Le « peloton de l’espoir » fait étape au CHR
Ils portent tous le maillot jaune mais ne font pas le tour de France. Ils sont patients, médecins, kinés, français ou belges, et forment le « peloton de l’espoir », un peloton de courageux qui, chaque année depuis 2006, se rendent à vélo au congrès européen des rhumatologues. L’année dernière, ils avaient ainsi roulé de Bruxelles à Barcelone !
Cette fois, l’arrivée est à Paris. Logiquement, le peloton a fait étape hier au centre hospitalier de Lille. L’occasion de sensibiliser le grand public à des maladies méconnues comme le lupus érythémateux, la sclérodermie, la polyarthrite rhumatoïde, l’arthrite juvénile, la spondylarthrite ankylosante ou l’arthrite psoriasique. Autant de maladies dites auto-immunes qui peuvent toucher les jeunes adultes, voire les enfants, pour lesquelles de nouveaux traitements commencent à voir le jour. •
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No Télé 11 juin
Tournai : le peloton de l’espoir - 11/06/08
Ce lundi, de la chaussée de Renaix à la Grand Place de Tournai, vous avez sans doute pu apercevoir le peloton de l’espoir.
Le peloton, composés de malades, médecins
et sympathisants, y a fait escale.
Du 9 au 11 juin, il va rallier Bruxelles à Paris en vélo pour assister au congrès européen de rhumatologie 2008. Son but : faire parler des pathologies rhumatismales peu connues ou reconnues.
Un reportage d’Anna Lawan et Bruno Broutin.
Regardez le reportage :
Regardez le reportage
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La voix du Nord (France) 11 juin
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La Société Française de Rhumatologie -SFR- parle de notre périple
EULAR 2008 à Paris : nous y sommes !
Editorial du Pr Liana Euller-Ziegler
Cher(e) ami(e),
A la veille de notre grand rendez-vous avec la rhumatologie européenne et mondiale, voici quelques dernières informations
Le congrès bénéficie du Haut Patronage de Monsieur Nicolas Sarkozy, Président de la République, ainsi que du soutien de Madame Roselyne Bachelot, Ministre de la Santé.
Ce patronage a été accordé en réponse à une présentation circonstanciée sur la place prépondérante des affections des os et des articulations en santé publique, leurs conséquences humaines et sociétales majeures, le dynamisme de la rhumatologie, les progrès de la recherche, débouchant sur une meilleure compréhension des mécanismes des maladies, des outils de diagnostic précoce et des stratégies de traitement ( et de prévention…) – et bien sur tout ce qui reste à accomplir, avec la nécessité d’un soutien significatif des pouvoirs publics.
Nous aurons un programme scientifique innovant et de haute tenue, avec, comme je vous le disais dans mon précédent message, une participation de la communauté rhumatologique Française « à la hauteur », bravo !
Nous aurons aussi une participation record : à ce jour, les chiffres de l’année dernière à Barcelone sont déjà dépassés, avec largement plus de 13 000 participants venant de…117 pays !
La convivialité sera aussi au rendez-vous, grâce au charme de Paris et à un programme social que nous avons tout fait pour rendre attrayant… Merci à tous les membres du Comité Local d’Organisation et à la fantastique équipe de la SFR !
Ce sera l’occasion d’échanger, de renouer les vieilles amitiés, d’en lier de nouvelles, de renforcer les partenariats… de mieux faire connaître la Rhumatologie Française …
Visitez le stand de la SFR pendant le congrès de l’EULAR !
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Soutenez le peloton cycliste «le peloton de l’espoir : la roue tourne pour les rhumatismes », organisé par nos amis belges de la SRBR et des associations de patients CLAIR et Rheumanet, en lien avec l’AFLAR et la SFR
Le peloton, parti de Bruxelles, et après une étape à Lille, passera par le Parc de la Villette le 11.06 à midi et arrivera sur le parvis du Palais des congrès Porte Maillot à 14heures, où il sera accueilli officiellement par l’EULAR, la SFR et l’AFLAR.
La conférence de presse de la SFR aura lieu le vendredi 13 juin, dans le cadre du congrès, en complet partenariat comme convenu avec l'EULAR
Enfin, je serai heureuse de vous accueillir dans mon bureau au Palais des Congrès (room 361)
Bon Congrès à tous !
Très amicalement
Pr Liana Euller-Ziegler
Présidente du Comité Local d'Organisation EULAR 2008
Présidente de la SFR
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Lille - Ma ville
Peloton de l'espoir : malades et soignants roue dans roue
Quelque quatre-vingts cyclistes, malades, proches, professionnels de santé, sont partis hier de l'Institut Gernez-Rieux à Lille où ils étaient accueillis par le professeur Bernard Duquesnoy, chef du service rhumatologie.
À son rythme - avec des relais en autobus -, ce « peloton de l'espoir » veut mobiliser le grand public autour des affections inflammatoires rhumatismales le long du parcours qui prévoit de le mener au congrès des rhumatologues à Paris.
« Nous voulons aussi développer la solidarité entre patients et professionnels - une solidarité transfrontalière -, souligne le Pr Patrick Durez, président de la société royale belge de rhumatologie, et améliorer la recherche en sollicitant des fonds : possibilité d'acheter des kilomètres sur notre site www.barie.eu. » •
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Passe-Partout 11 juin
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Dernière Heure du 9 juin
Le peloton de l'espoir à Tournai
Des maladies qui n'ont rien à voir avec la vieillesse
WALLONIE PICARDE
"Ce sont des maladies peu connues. Certains médecins ne sont parfois pas capables de les diagnostiquer.
Et pourtant, elles concernent environ 200.000 personnes en Belgique", explique Patrick Durez, rhumatologue et membre de la Société royale belge de rhumatologie (SRBR).
Le peloton de l'espoir tente de sensibiliser la population quant aux affections rhumatismales inflammatoires.
Cette année, il effectue un parcours de Bruxelles à Paris en vélo, du 9 au 11 juin, lors du congrès européen de la rhumatologie Eular 2008.
Ce projet est organisé par la SRBR et des associations de parents de la Confédération pour la lutte contre les affectations inflammatoires rhumatismales (Clair).
"Ce ne sont pas de simples rhumatismes", poursuit le Dr Durez. "La polyarthrite rhumatoïde, l'arthrite juvénile, l'arthrite psoriasique, la spondylarthrite ankylosante, le lupus érythémateux et la sclérodermie sont des maladies auto-immunes et des affections inflammatoires rhumatismales. Elles peuvent parfois réduire fortement l'espérance de vie.
Et trois-quarts des personnes touchées sont des femmes. Il y aurait donc une cause hormonale. Les enfants sont également parfois atteints...
Il n'y a pas de cause génétique précise, mais une prédisposition à ces maladies qui se trouve sur plusieurs gênes.
Ce sont des maladies multifactorielles qui sont pour l'instant incurables."
Les conséquences sociales et professionnelles sont importantes.
Perte d'emploi et incapacité d'effectuer même des petites choses de la vie, comme d'ouvrir une boîte de conserve. La qualité de vie s'en trouve donc également touchée. Le souci majeur est que même les malades ne se rendent pas compte que c'est une maladie et pensent que c'est simplement un des effets de la vieillesse. Et les pathologies ne sont pas toujours visibles.
Le peloton de l'espoir passera par la Wallonie picarde ce 9 juin. Et il s'arrêtera à Tournai de 15h30 à 16h45.
Infos : www.lepelotondelespoir.be.
Laurent Dupuis
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Nord Eclair (Bel) 9 juin
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EULAR - Interview avec la rhumatologue Griet De Brabanter
 A l’occasion du congrès de la Ligue Européenne de Lutte contre le Rhumatisme (EULAR), les Mutualités Libres se sont entretenues avec le Dr Griet De Brabanter, rhumatologue, et elle-même atteinte de rhumatismes infantiles.
Le Dr Griet De Brabanter est rhumatologue et travaille depuis 25 ans à l’AZ Sint-Lucas de Bruges. Très active au sein de la Société royale belge de rhumatologie (SRBR), elle est également présidente du Patient partenaire programme (PPP).
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Le Courrier de l´Escaut - samedi 7 juin
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La Libre Belgique - vendredi 6 juin
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