Quelle joie.....! Nous accompagnons.
Ce qui nous a motivés pour vous accompagner de Bruxelles à Paris, c’est l’enthousiasme de Marie-Jo, qui nous avait parlé de l’exploit de Bruxelles Barcelone.
Nous lui avons simplement suggérés d’accompagner puisque, nous voulions donner un coup de main pour l’association,
et comme nous l'avions compris cette année il y avait un problème de camionnette …….
Marie-Jo à l'art de demander.....
-Fabrice pourras tu t’occuper de tirer une remorque avec des tandems ????......ben oui
-Pourrez- vous transporter l’intendance ???......ben oouuii
-Il faudrait aller chercher la remorque à Knokke…..ben ooouuuiii….
-Emmener vos vélos vous aurez l’occasion de rouler aux côtés des patients de temps en temps….
Oui oui oui…..
Ravis de pouvoir participer à cette aventure et de donner le meilleur de nous même, pour nous, c’est une première,
Marie-Jo nous demande combien nous demandons pour la location de la camionnette ….
Pour nous pas question d’entendre parler de frais à budgéter, nous avons décidés; nous participerons entièrement gratuitement, ou pas du tout, tous les frais sont pour nous, c’est pour la bonne cause……là elle a plus rien dit.....
Arrive le jour du départ, un peu anxieux de savoir si l’on sera à la hauteur, mais nous sommes vite dans le bain, coller les décors sur le camion, décharger les vélos……..
Déjà tous prennent le départ.
Aller on suit…c’est parti….
Sabine, Fabrice
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Pourquoi j’ai envie de partir à Paris ?
Il y exactement 1 an, nous partions à Barcelone avec des personnes souffrant de diverses polyarthrites de l’Asbl CLAIR.
Moi, j’étais retissant à participer à cette aventure car j’avais peur de ce que les autres allaient penser de moi !
Ma pauvre Maman (que Dieu ait son âme), m’a convaincu d’y aller.
Et bien merci Maman car je n’ai pas été déçu !
Je me suis bien amusé mais surtout je me suis fait plein d’amis qui sont devenus
MA FAMILLE.
Et grâce à ma nouvelle famille, j’ai passé une magnifique semaine ! La preuve est que nous avons maintenant une étoile qui brille dans le ciel parmi d’autres étoiles qui portent le nom de « Famille ».
Voilà pourquoi je ne pouvais pas manquer d’être de la partie cette année ! Revoir ma famille et aussi pour ne pas décevoir ma Maman car je suis sûr que là où elle est, elle aurait été très déçue de ne pas me voir dans cette nouvelle aventure pour Paris.
Au moins, elle est très fière de moi car ce périple va me faire un grand bien tant physiquement que moralement…
Pour finir, je vais vous dire une phrase que ma pauvre Maman disait : « La vie est belle, il faut la croquer à pleines dents, car on ne sait pas de quoi demain sera fait ».
Donc, voilà, je suis son conseil : je croque la vie avec ma famille de la « Roue tourne pour les Rhumatismes » et avec l’aide de notre étoile, nous allons tous à Paris !!!
Je voudrais rendre un vif hommage pour tout ce que l’on fait et bravo surtout à 2 personnes. La 1ère, c’est Marie-Jo que j’appelle affectueusement Mama Marie-Jo car elle d’une gentillesse comme une mama africaine. Et comme nous sommes une famille, c’est elle notre MAMA. Et Sylviane qui malgré son état, est partout sur le terrain et aussi pour mettre le site à jour.
Merci aussi au Dr Patrick Durez car il roule pour 2 quand je suis fatigué…
Arsène
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Faire avancer la roue et par delà ...
 Le peloton de l'espoir, est une aventure et un défi pour tous les patients souffrant de rhumatisme inflammatoire.
Partager positivement ensemble cette aventure permet de démontrer que la lutte contre ces maladies chroniques repose sur un combat permanent unissant malades et thérapeutes.
En tant que président de la société belge de rhumatologie et confronté à la polyarthrite au quotidien, je suis fier de partager et de poursuivre et de promouvoir cette extraordinaire épopée visant à mieux défendre et reconnaître ces maladies peu reconnues dans notre société.
Rhumatologues et patients unis dans l'effort est un formidable symbole pour faire avancer la recherche en rhumatologie.
Prof. Patrick Durez
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Une nouvelle chanson pour Bruxelles-Paris
Salut à tous , nous voici fin prêts à repartir pour un nouveau
périple, mon épouse Françoise et moi. Nous serons accompagnés cette fois par notre beau fils Frédéric qui aura la lourde tâche de conduire le pino sur lequel je prendrai place. Nous espérons que nous aurons autant de satisfaction et de moments de bonne humeur qu'à Barcelone.
Nous souhaitons, en tout cas, la bienvenue à tous les petits
nouveaux. Pour lancer l'ambiance je vous propose le démarrage de la chanson 2008 sur l'air des "champs elysées" de Joe Dassin. A chacun d'en composer la suite dans sa langue maternelle.
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A Barcelone, l'année passée
On s'est dit faut recommencer
Il nous faut mettre un avenir
sur ces souvenirs
Alors on s'est mobilisé
Tout' une équipe a travaillé
et nous voici dès aujourd'hui
partis pour Paris
Bruxelles Paris lalalalala
Bruxelles Paris lalalalala
En autobus ou en vélo
En tandem ou en pino
On arrivera sans souci
Bruxelles Paris
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Dans ce p'loton
Nous retrouvons
Flamands, wallons
A l'unisson
Pour faire parler jusqu'à Paris
De nos maladies
Médecins, patients
Parents, enfants
Pédalent tous
D'un même élan
Et la roue tournera ainsi
Pour les rhumatismes
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Philippe et Françoise
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Hélène, atteinte du lupus Erythémateux disséminé
Hello! Je ne pouvais qu'être présente à ce périple 2008 Bruxelles-Paris.
Marquée à vie par cette aventure humaine puissante de générosité, d'échanges,d'espoirs. C'est une famille que j'y ai rencontré.
Cette année, malheureusement, mon père ne pourra pas m'accompagner faute de travail. Mais il sera de tout coeur avec nous.
Dans ce périple, on part conquérir notre maladie. On ne se contente pas des chemins balisés. On avance, rien ne nous arrête.Nous passons au-delà de nos maladies, au-delà du temps. Nous embrassons la vie tout simplement.
Pour moi, nous sommes tous des poussières d'étoiles qui nous guidons et nous illuminons l'un l'autre!
Au plaisir de voir notre famille agrandie...et de partager de nouveau cette riche expérience dont nous sortons toujours grandis.
Hélène Rimbaud
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Une organisatrice bout-en-train ...
Les frères Jacques chantaient ... « Encore heureux et qu’il ait fait beau et que la Marie-Josèphe soit un beau bateau ... » (J’ai été bercée par cette chanson).
Bien oui tous m’appellent Marie-Jo c’est le diminutif de mon prénom ...
Depuis ma petite enfance je suis dit-on un « bout-en-train » avec le sens de la fête, de l’aventure, de l’organisation, de plus un peu artiste je voyage beaucoup sur mes toiles, et les rêves pour moi ne sont pas irréalisables ...
C’est pourquoi cette année à nouveau j’ai plongé dans le travail.
A mes yeux le « Peloton de l’Espoir » est un paquebot qui va d’étapes en étapes et qui charge des passagers, conquis par sa beauté symbolique.
Le Voyage, l’aventure peu importe le nom que l’on lui donne, j’y mets ton mon cœur et mon énergie, je travaille (entourée d’une équipe) pour que l’organisation soit la plus parfaite possible, bien que je sache qu’il y aura des contres temps, des aléas de dernières minutes.
Mon seul but c’est l’espoir que tous, retiendront les moments fabuleux que nous passerons, le trajet superbe qui restera photographié dans les mémoires,ainsi que l’accueil chaleureux des associations Françaises à Lille ...
Tout cela fait partie du travail de l’organisateur ... que j’ai accepté et que j’accepterai encore l’an prochain et l’an d’après et le plus longtemps possible, maintenant que le bateau est lancé depuis 2 ans il fera le tour de l’Europe ...
Marie-Jo
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Quand même présent sur les routes de Bruxelles à Paris
Hé oui il s’en est fallu de peu que je ne puisse être des vôtres cette année, le travail oblige,
Mais heureusement, j’ai pu m’organiser. Cette année, je ne roulerai pas en car, mais avec le camion transportant les vélos spéciaux.
Il aurait été dommage de ne pouvoir vous suivre car je vis aux côtés de Marie-Jo qui, depuis le retour de Barcelone, parle de Bruxelles-Paris, et que peu à peu, pas à pas l’organisation a envahi mon espace vital (living, hall,salon…) devant faire la cuisine, aussi pour les équipiers organisateurs, car mon épouse est continuellement occupée au téléphone ou sur son ordi.
Ayant participé à tous ces préparatifs, devoir rester seul à la maison et savoir que les anciens avec qui j’ai partagé d’inoubliables moments, et tous ceux que je ne connais pas encore, mais dont j’ai lu et relu les noms sur les listes pendant les vérifications, seraient sur les routes, sans moi, m’aurait rendu plus fou que je ne le suis maintenant, par le stress contagieux de ma petite femme ….
Daniel
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Nicole et Francis sur la route de Paris
En 2007, j'ai accompagné le peloton jusqu'à Mons, mais cette fois, j'espère arriver jusqu'à Paris.
Nicole sera présente pour m'encourager.
Nous sommes donc nouveaux dans le groupe et nous serons heureux d'intégrer une équipe aussi dynamique et d'après les dires de tous aussi sympathique.
Grâce aux nouveaux médicaments, j'ai la chance d'être en rémission depuis plus de cinq ans.
Il est donc normal que je participe à cette "expédition" qui devrait attirer l'attention sur notre maladie aussi peu connue.
Francis
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Qui a eu un jour cette idée folle ...
Dans quelques jours, nous partons sur Paris !
J’ai envie de faire comme Philippe qui a toujours une chanson en tête sur notre périple !
La mienne serait « Qui a eu cette idée folle, d’un jour inventer BaRie !» sur un air bien connu de Sheila…
Quelle organisation ! Quel investissement !
Heureusement que nous sommes encouragés par plusieurs de nos membres !
Je suis contente aussi que de nombreuses personnes se sont investies dans ce projet !
Il prend beaucoup d’ampleur et nous devons compter sur toutes les bonnes volontés !
Nous avançons et à grand pas ou à grandes roues…
Un seul regret, de nombreux patients ont du annuler en dernière minute pour raison de santé ! Dommage ! Nous aurons une pensée pour eux durant tout le trajet …
Cette année, je ne roulerai que quelques km : ma condition physique étant au plus bas suite à une opération fin 2007.
Max, mon compagnon à 4 pattes a énormément apprécié les petites balades d’entraînement mais elles ne suffiront pas pour suivre le peloton sur 20 km !
Ce n’est pas grave, ce n’est que partie remise en 2009 pour Copenhague!
J’accompagnerai le peloton de tout cœur soit en moto, en bus ou en « scorpion » et essayerai d’immortaliser à jamais ces moments de solidarité !
Je sens que ce sera une super équipe !
A mes côtés, Jean-Paul, mon mari à 2 pattes – comme il me le fait remarquer - sera présent, comme toujours, avec deux bonnes mains aussi, là ou il faut pour nous aider.
La maladie, il connaît, pour la côtoyer au quotidien !
Sylviane et Jean-Paul
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Notre petit champion de retour sur les routes
Mes motivations sont multiples (je dis « mes » car la motivation de Quentin est de bien s’amuser !).
Après la superbe expérience de l’an dernier vers Barcelone, c’est CLAIR qu’on a envie de recommencer, en particulier de revoir des amis devenus plus chers à chaque kilomètre parcouru. Les rencontres, les efforts, le soutien mutuel et l’ambiance amicale, le sentiment de faire quelque chose de différent et de rendre presque positive une maladie cruelle, surtout quand elle touche de très jeunes enfants, voici un tas de raisons de recommencer !
Il y a aussi l’envie de faire connaitre ces maladies, d’aider ceux qui en souffrent, l’envie de faire bouger les choses et de combattre les préjugés! Quentin n’a que 9 ans et souffre depuis plus de 8 ans et demi d’arthrite juvénile. Je pense que c’est important de ne pas croire que ce sont des maladies « de vieux ». C’est pourquoi je pense que la présence d’un ambassadeur des enfants est primordiale. Enfin, il y a cette envie, ce besoin de crier au monde entier que Quentin est un gamin extraordinaire et super courageux, qu’il ne se laisse pas abattre et que sa joie de vivre est intacte malgré ce qu’il endure. Cette année, nous avions peu de temps, beaucoup d’engagements et c’était très difficile de nous libérer (d’ailleurs mon mari et le petit frère de Quentin ne pourront pas participer). Seulement la motivation est telle qu’on sera là sauf problème de santé de dernière minute !
Françoise et Quentin
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Comment une idée folle va devenir réalité ...
Je me souviens très bien de cette réunion CLAIR où Christiane, assise à côté de moi, m’a proposé de relever en tandem le défi du Barie 2008. J’ai dit oui ! Parce que son enthousiasme était communicatif, parce que je trouvais la symbolique du tandem patient-médecin intéressante à exploiter, parce que je trouve que c’est une initiative magnifique et que la meilleure façon de la soutenir est probablement d’y participer. Mais j’ai dit oui sans vraiment réfléchir… En effet, cela fait environ 15 ans que je n’ai plus de vélo ! De plus, on ne peut pas vraiment dire de moi que je sois une grande sportive : à peine 1m62 et le seul sport que je pratique quotidiennement est la marche … entre mon bureau de consultation et la salle d’attente !
Mais l’enthousiasme peut déplacer des montagnes, j’en suis persuadée !!!
Heureusement, car en comptant mes bleus après notre premier entraînement, j’aurais pu avoir des doutes. Il nous a quand même fallu une bonne heure pour maîtriser « la bête », sur le plat, en ligne droite et sans personne dans un rayon de 300 mètres.
Cependant, dès notre deuxième (et dernier…) entraînement, nous nous sommes auto-congratulées après avoir fait un tour de 13 km, sans mettre pied à terre, en papotant tranquillement et avec très peu de courbatures le lendemain.
Dès lors, nous en sommes aux derniers préparatifs : chacune de nous sait ce qu’elle doit apporter à notre équipe et des contacts téléphoniques de plus en plus rapprochés témoignent de l’imminence du départ.
Attention Paris… nous voilà ! (L’avenir nous dira à quel prix et dans quel état …)
Dr Céline Brasseur
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2007, 2008, 2009... La roue tourne toujours !
Il me tarde de retrouver tous ces amis de Barcelone 2007 et les nouveaux pour Paris 2008. J'espère que cette nouvelle aventure en motivera quelques uns pour la préparation et l'organisation de Copenhague 2009,nous avons toujours besoin de nouvelles énergies !
Comme vous vous en doutez, il est très difficile de sensibiliser à nos pathologies le grand public mais aussi les personnalités. Néanmoins, nous aurons la chance d'avoir parmi nous au départ ce 9 juin quelques politiques du pays. Espérons qu'ils entendront notre message, notre combat. Ils sont aussi le relais de notre voix auprès de leurs collègues.
Amusement, détente, et bonne humeur seront certainement encore une fois au rendez-vous cette année.
A bientôt.
François
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Marianne vient en aide à Marie-Jo
Afin d'aider l'association, j'ai proposé mon aide auprès de Marie-Jo Monserez. J'avais déjà entendu parler du peloton de l'espoir l'an dernier jusqu'à Barcelone et j'ai trouvé cela très courageux de la part des patients et des participants d'être si fort pour franchir les différentes villes à vélo. Sachant que le rhumatisme est une maladie qui amène des douleurs continues ou à certains moments, sans que les personnes extérieures s'en rendent compte du mal que cette maladie apportes à ces patients.
La première réunion qui s'est déroulée à Bruxelles c'est très bien déroulée. Je connaissais seulement 3 personnes et dès le départ dans l'auto j'ai pu faire la connaissance d'Arsène et de Pascal, dont Arsène qui est souffrant de cette maladie. La première approche avec les autres participants et patients fut un peu timide au début. Finalement les flamands et les wallons font tous deux des efforts pour se comprendre sans faire de réelle différence.
J'ai pu rencontrer la présidente de CLAIR, Sylviane, ainsi que Caddy, la présidente de l'Association Sclérodermie, qui m'ont l'air très à l'écoute et assez calme contrairement à moi !
A propos de mon coéquipier du "fun2go", un limbourgeois... Première approche hésitante avec beaucoup d'appréhension puisqu'il ne parle pas un mot français !
Nous en avons déduit ( car je comprends un peu le néerlandais et je fais des efforts pour le parler ! ) que autant lui que moi devrons faire des efforts, non négligeables, pour savoir communiquer durant tout ce "voyage" ( si je peux décrire ce parcours ainsi ). Cependant, je ne me décourage pas et je suis prête à mettre tout de mon côté pour que ces 4 jours restent inoubliables pour tout le monde.
J'espère apporter beaucoup de punch et de gaieté à toute la "troupe" tant durant la journée que les soirées ! Car après avoir fait la connaissance de Nadia, je pense, et on me l'avait dit, que l'on va bien s'amuser... Deux petites nymphètes joyeuses ensemble risque de faire de jolies étincelles pour égailler le parcours.
En conclusion, j'ai hate d'y être afin de connaître encore mieux tout le monde que j'ai peut-être à peine entrevu durant la première réunion et en espérant que mon aide sera précieuse pour l'association car je pense que de mon côté elle sera très enrichissance et instructive.
Merci à tous les organisateurs/trices de ce trajet à vélo car ça demande beaucoup de temps pour mettre ce voyage sur pied et pour que tout se passe au mieux.
Marianne
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En tandem avec Jean-Pascal
Il est clair que je souhaitais d'emblée accepter l'invitation de mon ami de longue date Jean-Pascal-un coeur en OR comme vous le savez déjà- de partiçiper à ce Bxl-Paris en essayant par tous les moyens d'obtenir trois jours et demi off auprès de mon employeur. J'ai été exauçé ! Le cyclisme, un sport très solidaire AUSSI que je pratique depuis mes 4 ans ! Notre tandem se réjouit de vous supporter et de remorquer les vélos fatigués !
A lundi à tous et toutes avec le retour des éCLAIRçies
!
Je vous embrasse,
Nicolas de Schoutheete
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Coucou me voilà
Nous voilà repartis sur les routes de France et de Navarre ... Enfin pas la Navarre cette fois, et une première étape bien belge. Vivons cette belgitude entre nous riche de plusieurs langues , joie de revoir les anciens, surprise de rencontrer les nouveaux.
Partir c'est tout d'abord quitter ses certitudes, et son confort prendre du temps pour aller à la rencontre de l'autre et le découvrir.
C'est aussi un exercice physique conséquent pour beaucoup d'entre nous, ce n'est pas facile de s'entrainer et de faire 5 à 10km par jour , les jours se suivent et ils sont pourtant tous différents.
Cette année j'ai convaincu un ami (Nicolas de Schoutheete) de m'accompagner et le 9 juin à 9 heures nous enfourchons un super tandem.
Encore 12 fois dormir et je me réjouis de vous revoir tous.
Ensemble nous allons les faires tourner cette roue et cette terre c'est CLAIR
Jean-Pascal Gilliot,
47 ans et 26 ans de polyarthrite.
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Un nouveau dans le peloton ... Pascal nous rejoint
Marie-Jo, et tous les autres......
En tant que nouveau, mais ayant suivi de près les évènements de Barcelone, impliqué comme ami de certains organisateurs……(ce qui m’a donné envie d’être cette année dans les participants).
Un peu paniqué de m’investir bien que cela soit une initiative personnelle, après la soirée de rencontre du 21 mai dernier, je ne regrette pas mon inscription…….
En résumé:
Ma première impression :
l’organisation, et là je te félicite, (ainsi que les autres que je ne connais pas mais dont j’entends souvent parler), du travail et des heures passées pour arriver a une telle structure et à la réussite.
Ma deuxième impression :
le groupe, tout le monde est sympa ,je crois que je vais passer de bon moment avec vous tous.
Ma troisième impression :
la motivation qui est en moi et encore plus forte après la réunion, le fait de voir les patients motivés a faire ce parcours me donne envie de les aider encore plus dans ce périple
Ma quatrième impression :
Je veux que ce soit une inoubliable pour les associations et je ferais en sorte de donner le meilleur de moi même pour tous.
Bonjour a Daniel qui nous a manqué mercredi soir, à très bientôt pour tous les participants, à vous lecteurs rendez-vous l’an prochain…….
Suivez nous sur la rubrique tout au long du voyage vous me donnerez raison j’en suis convaincu…..nous serons encore plus nombreux sur les routes de Copenhague….
Pascal
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L´espoir me donne la force
Après le décès de notre fils Nicolas fin mars, continuer la maintenance des sites web me paraissait impossible. Continuer à vivre était déjà un formidable défi … Mais comme je l’ai dit à la cérémonie, il est nécessaire de garder Nicolas vivant dans
nos cœurs. Il était à l’écoute de tous, et il aurait souhaité que nous continuions cette aventure, cette solidarité qui donne le seul vrai sens à la vie. Lors de la réunion Barie fin mai, mes derniers doutes se sont envolés : il fallait reprendre la construction du nouveau site Barie, car l’aventure Bruxelles-Paris allait donner de l’espoir à des centaines de personnes souffrant de rhumatismes.
Bien sur, nous avons pris du retard et les délais déjà extrêmement serrés du projet ne nous ont pas permis de terminer aussi parfaitement que nous l’aurions souhaité. Mais la disparition de Nicolas m’a appris à relativiser et à accepter que rien n’est parfait, l’important est de faire au mieux de ses intentions.
Et mon intention est d'être proche du peloton pendant ces 3 jours pour vous narrer notre nouvelle aventure.
Do, votre webmaster.
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Ils sont inscrits
Dans quelques mois nous revoici partis, sur les routes de Belgique et de France.
Quelle attente ! Que de souvenirs qui remontent à la surface !
On est dans l'attente de se revoir pour reformer cette belle et grande famille qu'était le peloton de l'espoir 2007, le peloton de Bruxelles - Barcelone.
On peut commencer à décompter les jours.
Mais pas trop vite quand même, il reste encore du travail sur la planche.
Un tel projet n'aurait pas lieu sans une équipe d'enfer pour organiser cette expédition de 3 jours : Sylviane, qui supervise, Dominique notre webMaster et sans notre Marie-Jo qui a retrouvé son poste et suit, court entre les rendez vous pour le sponsoring ...
Les réunions se succèdent et chacun se voit attribuer ses tâches.
L'itinéraire se dessine peu à peu.
On connait déjà le nom des premières grandes villes qui vont être traversées par le "peloton de l'espoir" le premier jour.
Cette journée va être chargée en réception. Elle va débuter par un accueil officiel à Bruxelles. Mais le choix du point de départ n'est pas encore fixé. L'Atomium ? Le Cinquantenaire ? ... Alors Nadia ce sera où ???
Ce sera le Cinquantenaire !
Nous roulerons en direction Halle-Enghien, ensuite nous prendrons le car jusqu'à Leuze. Nous remontrons sur nos vélos jusqu'à Tournai où nous allons être accueillis par le Bourgmestre, et ensuite à la Mairie de Lille. Le repos sera d’autant mérité ...
Les détails pour la suite du périple restent à venir ...
Adeline (11/2/2008)
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